¿Diferencias entre discapacidades?

Hace unos días hablaba con la persona X sobre la escuela, las discapacidades, la sociedad… y me sorprendió la respuesta «no hay que poner etiquetas«. A ver, yo como madre me ocupo y preocupo de que las personas que se encuentran en el entorno de mi hijo sepan lo que le ocurre, no por qué necesite contárselo a todo el mundo, si no, por qué creo que como sociedad todos contamos y todos necesitamos apoyo  y que se nos entienda.

Yo sé que Alejandro tiene un carácter especial en ciertos momentos, y si lo cuento es para que sepan como actuar. Cuando se satura de estímulos e información chilla y se desespera entre otras cosas, por esa razón y otras no quiero seguir escuchando comentarios de tipo «es un maleducado», «ya espabilará», «necesita una buena reprimenda»… se que es algo inevitable, pero también la gente debería tratar de entenderlo y respetar sus normas que son muy sencillas no me grites, no me agarres ni me toques si el no quiere, no le quites sus cosas a menos que el te las ofrezca… vamos de forma sencilla que se respete su espacio y su tranquilidad .

Cada paso cuesta más

Supongo que hoy es uno de esos días en los que todo se te hace cuesta arriba. Como a cualquier madre veo sufrir a mi hijo y no me gusta, no lo soporto. Pienso que ¿cómo es posible que un niño nazca ya sufriendo? Alejandro ha sobrevivido contra todo pronostico, es mi guerrero, mi pequeño gran luchador que llegó al mundo tres meses antes de lo que debía y al que, por mucho que cueste creerlo escuché llorar nada más hacerme la cesárea. No era el típico llanto, más bien un pequeño gatito maullando, hasta para eso luchó, para decir ya estoy aquí.

Hace unos días mi ángel cumplió 4 años, cuatro largos años de miedos y tristeza mezclada con preocupación, cuatros años de orgullo y alegría y de un amor por el que puede con todo y con todos. Y los que nos quedan.

En el camino hemos conocido buena gente como su monitora María, que está con el en Estimulación Temprana desde que cumplió los 6 meses. Aun me sorprendo cuando veo la complicidad entre ambos, que cada día crece más, de echo cuando al mediodía salen las noticias en Cuatro, Alejandro espera impaciente la llegada de María, su María que según el, es la chica que da el tiempo. Por más que se lo hemos explicado no lo entiende, solo sabe decir «Mira mamá es María» y se queda embelesado mirándola.

Cuantas cosas que contar

Después de mucho tiempo sin entrar os tengo que contar unas cuantas cosas. La primera es que Alejandro ya no usa pañal, eso si, lo ha dejado por el día con casi 4 años, pero no importa. Con esto quiero insistir en que estos niños necesitan su tiempo y su ritmo, no ganamos nada forzándolos, por que eso hará más daño que beneficio.

Por otro lado vamos viendo pequeños pasos. Hasta hace poco, casi todo eran ecolalias, le preguntabas algo y lo que hacía el era asociar unas frases aprendidas a unas preguntas. En muchas veces, tratar de desarrollar una conversación con el era del tipo «Que hora es» y la respuesta «manzanas traigo».

Este martes tenemos que repetir el electro, que ya vamos por el tercero. En el colegio ya nos habían dicho que tuvo varias crisis de ausencia y aquí en casa también. Así que el neuro ha pedido otro electro nuevo. Eso sí, aprovecharemos el viaje para visitar al aula de verano de la asociación ANA o Asociación Navarra de Autismo y de paso hablar un ratito con otros padres. Sobre la resonancia decir que aun estamos esperando y esperaremos, eso si, también retrasa las pruebas genéticas.

Esto nos llevó a un punto en el que uno de sus especialistas  nos dijo que al menos tiene intención comunicativa y eso es algo muy bueno. Por un lado me alegra, pero por otro me entristece, por qué eso quiere decir que es consciente de que algo le pasa. Hace unos días intentó hablar con un grupo de niñas mayores del pueblo y lo mirábamos muy contento. Se esforzaba mucho en hacerse entender y estaba todo nervioso, pero ellas le dejaron su ritmo y su tiempo y lo consiguió.

Mi mapa del mundo

Cada día que pasa tengo más claro que lo importante para las personas que tenemos un niño con Trastorno de Espectro Autista es mantener la rutina. Suena un poco raro, de echo muchos podrán pensar «¿que más dará cambiar las cosas cada día? Así es más emocionante». Pues no, importa y mucho, por que para cualquier niño un mínimo de seguridad y rutina es básico, pero para estos chiquillos en concreto todavía lo es más.

Para ellos la rutina establece su mapa del mundo, Alejandro por ejemplo sabe que los lunes primero va a terapia con María y después al cole, y que los miércoles igual. Sabe cuando toca comer, jugar, cenar… Para el todo tiene un orden y una lógica, algo que a veces a los mayores se nos escapa. Que cada cosa se hace de una manera, la que el establece y que si se la intentas cambiar le cuesta horrores. No son manías, no es un capricho ni ganas de molestar, es la importancia de su mapa del mundo.

Variaciones

Hace días que no paso por aquí, así que no podía dejar pasar más tiempo. Hemos tenido que modificar la medicación de Alejandro, por indicación del especialista como es obvio, así que le duplicamos la dosis de la mañana y le quitamos la del mediodía. No digo que la Risperidona haga milagros, pero es cierto que le ayuda.

Hemos tenido nuestros más y nuestros menos por que algunas personas se empeñan en no respetar ciertos detalles para estar con el. Eso si, luego se extrañan y critican sus reacciones. Es sencillo, no le gusta que lo agarren ni zarandeen ni nada que se le parezca, no soporta los ruidos fuertes ni las luces parpadeantes y mucho menos los sitios con demasiada gente. (Bueno, para el, eso son más de 10 personas).

Pues esto que es tan simple para algunos es difícil de entender. Curiosamente se sorprenden cuando se pone como una moto, grita y hace cosas raras.

Y esto no se aplica solo a Alejandro, si no a cualquier niño con este tipo de trastorno. Nosotros vemos y entendemos el mundo de una forma, pero ellos no, lo reciben todo de forma distinta y lo procesan como pueden. Eso no quiere decir que no se enteren o que no sientan, por que si lo hacen, a su manera, pero lo hacen. Son capaces de sentir felicidad, amor, alegría… pero también lo negativo la tristeza, los enfados…

A Alejandro le cuesta procesar sus emociones, muchas veces pasa que juegan con el o que nos reímos y ves que el empieza pero llega a un punto que esa risa se transforma en angustia, por que no es capaz de controlarlo. Ocurre lo mismo cuando siente tristeza a su alrededor, eso le angustia por que no lo entiende. No hace mucho tiempo falleció un compañero suyo de fatigas, vecino de incubadora y de terapia. Recuerdo que nos quisimos acercar simple y llanamente a los padres para darles un beso y un abrazo, nada más, por que en momentos así el resto sobra. Le intentamos explicar lo que había pasado el mismo día y durante el viaje en coche. No le sentó muy bien pero era necesario. Cuando bajamos del coche se empezó a angustiar y cuando fuimos hacia la familia y los padres se puso a tirar de nuestra mano para marcharse, hasta que lo cogimos en brazos temblando.

Excursión a la granja-escuela¡¡¡

Hoy para variar quiero contar cosas más alegres que de costumbre. Cada año en la escuela de Alejandro hacen una salida de 3 días con los niños a la granja-escuela. Este es su primer año de clase y hemos decidido tras hablar con su tutora que no iba a ir. No es que no queramos que vaya, pero todavía está con los problemas de cambios de rutina, el pañal, la medicación, las crisis… así que mejor no forzarlo demasiado.

Como alternativa llegamos a la conclusión de llevarlo hoy, que era el segundo día y que pasara unas horitas con sus amigos. Así que allí nos presentamos a las 10.30 horas que ya nos estaban esperando, y después de dejarlo allí y marcharnos aprovechamos para dar un paseo de esos de pareja que hace mucho que no podíamos. Lo fuimos a recoger después de la comida y allí nos enteramos que estuvieron viendo ciervos, les dieron de comer pan y el pequeñajo se comió su bocata del almuerzo y medio de uno de sus compañeros que no tenía hambre. También estuvieron con los burros y los caballos entre otras actividades hasta la hora de comer.

Se ve que tenía hambre la pequeña piraña por que se comió dos platos de lentejas y uno de albóndigas además del postre. Aquí os dejo unas fotografías que son propiedad de la escuela.

En la primera foto está sentado en el parque de la granja con el pantalón blanco.

En la siguiente foto dándole de comer pan a los ciervos.

Domingo de cambios y documental

Bueno, aprovecho para escribir hoy, por que me intuyo que los próximos días no va a ser fácil que lo haga, aunque nunca se sabe…

Mañana tenemos un día completo, a las 9 cita con el edificio de genética que está al lado del Virgen del Camino, y de paso analítica completa. Todavía nos quedamos a la espera de la resonancia con sedación, pero ya se sabe, las cosas de palacio van despacio. A eso le tengo que añadir que mi marido termina su turno esta noche, con lo cual cambiamos de rutina y volverán a empezar los problemas de adaptación.

En fin, mañana va a ser un día muuuuuy largo. Aquí os dejo una foto de mi corderillo que el domingo pasado tuvo una bonita experiencia con un periquito amaestrado.

Aprovecho para recordaros la importancia que tenéis para vuestros hijos, cada niño diagnosticado de TEA (Trastorno de Espectro Autista) o TGD (Trastorno generalizado del desarrollo), ambos nombres sirven para describir lo mismo, así que ellos os deben ver como su timón, como su guía. Si vosotros no estáis bien de ánimo se lo estaréis transmitiendo. Es difícil disimular, pero es necesario, al menos hasta que entiendan mejor las cosas.

Estudio genético y más información sobre diagnósticos de TEA o TGD

Hace días que no escribo, y no es por falta de ganas, si no de tiempo jajajaja

El último artículo que os explicaba un poco la evolución de mi pequeño, terminaba en los 7 meses aproximadamente. A partir de ahí muchas cosas fueron cuesta abajo, crisis de ansiedad nocturnas todos los días, al principio lo intentábamos calmar y cuando dejaba de gritar asustado, con un biberón de leche caliente con cola cao se calmaba el resto de la noche, al menos durante un poco de tiempo.

Si a los gritos por el día le sumas los de la noche, esta casa parecía una jaula de grillos. Al poco tiempo lo del biberón dejó de funcionar, y como cada vez se despertaba gritando más y más angustiado, todavía nos costaba más dormirlo, por que podía estar gritando sin parar hasta 2 o 3 horas de lo mal que se ponía. Ya por desesperación probamos una noche a meternos con el en la bañera con agua caliente y después de mucho rato empezaba a dejar de gritar, Milagro¡¡¡¡ el agua lo calmaba¡¡¡¡ pero nuestro gozo se metió en el pozo por que también poco le duró. Al final nos dimos cuenta que había que intentar algo nuevo, y aunque se nos partía el alma, no nos quedó más remedio que abrazarlo cuando se ponía así para evitar que se moviera y eso le funcionó también durante un tiempo.

Debemos tener en cuenta que para el, un estímulo por pequeño que sea para nosotros el lo ampliaba y no era capaz de asimilarlo. Sencillamente no lo entendía, no entendía lo que le rodeaba, ni sus reglas… Casi no hablaba, y lo que hacía como mucho era repetir palabras o frases que escuchaba, lo que se conoce como ecolalia inmediata o tardía. Además que si le dabas una orden o explicación tenía que ser de una forma determinada, si no te miraba y te decía SI, pero no se movía.

Resumiendo desde los 7 meses hasta los 3 años fue un ir y venir de médicos, terapias, crisis continuas, no dormir, hiperactividad, autolesiones, pocas palabras, mucha cabezonería, todo había que hacerlo de una forma determinada, decírselo de una forma determinada, dejarle su espacio y tiempo para centrarse… Eso si, es un niño listo no, listísimo y que ha aprendido a camelarse a cualquiera. Ya con el diagnostico de TEA o TGD NE, empezamos con la medicación, el RISPERIDAL, que al menos para Alejandro es mano de santo, por que le ayuda un poco a estar más centrado, pero lo más importante es que duerme casi toda la noche.

Gracias por el regalo

Hace días que no escribo y no es por falta de ganas, si no de tiempo. Prometo que vuelvo a seguir contando mas cosas de mi niño, pero por lo de pronto su padre y el me han hecho este vídeo tan bonito y quería compartirlo con vosotros.

Nuevas preocupaciones

Aunque este blog está más orientado a los TEA (Trastorno de Espectro Autista), quise hacer un pequeño hincapié en la prematuridad de Alejandro, porque a día de hoy no se sabe a ciencia cierta si puede haber o no alguna relación entre ambos. Todos tenemos fantasmas contra los que pelear, buscar culpables también es habitual, por qué necesitamos ponerle un nombre a lo que nos ocurre, para comprender de que se trata y como solucionarlo, para no sentirnos tan mal por el miedo a que lo ocurrido sea culpa nuestra. Los padres siempre queremos el bienestar para nuestros hijos, queremos que sean sanos y felices, que disfruten, que descubran todo lo que la vida puede ofrecerles… pero no siempre lo conseguimos.

Yo no sé si lo que tiene mi hijo es a consecuencia de nacer 3 meses antes de tiempo, si está relacionado o no, pero ese miedo y esa pena la tendré siempre ahí, ese sentimiento de culpabilidad, que aunque actualmente está muy minimizado sigue apareciendo de vez en cuando.